Až 300-tisíc Slovákov trpí zriedkavou chorobou, pomáhajú im aj pacientske organizácie
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb už ôsmy rok pomáha zastupovať pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe. Pre pacientov so zriedkavou chorobou ide o silného partnera v oblasti pomoci, podpory a liečby.
Jej predsedníčka, Beáta Ramljaková, reaguje: „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorôb v Európe. Vznikli sme práve preto, aby sme na národnej úrovni spojili pacientov s odborníkmi, legislatívcami, ale aj výskumom. Prinášame odborné diskusie, a iniciujeme koncepčné riešenia v súlade s vývojom situácie v tejto oblasti v Európe. Naším poslaním je trvale zlepšovať zdravotné a sociálne podmienky života ľudí so zriedkavými chorobami.“
Pre pacientov je k dispozícii web SAZCH (www.sazch.sk), ktorý obsahuje novinky, aktivity, zoznamy odborníkov a pracovísk pre zriedkavé choroby a kontakty na pacientske organizácie či linky na overené zahraničné platformy.
K dispozícii je špecializovaný portál www.zriedkave-choroby.sk, kde podľa odbornej garantky SAZCH Tatiany Foltánovej pacienti nájdu prehľad kampaní Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. „Od svojho vzniku aktívne pracujeme na systémových opatreniach v prospech skvalitnenia úrovne a dostupnosti zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami. Sme na začiatku dlho očakávanej chvíle a veríme, že počet na Slovensku liečiteľných zriedkavých chorôb bude len rásť a slovenskí pacienti so zriedkavými chorobami sa budú môcť liečiť rovnako ako v iných európskych krajinách. Viac o našich aktivitách si prečítate na našich stránkach www.sazch.sk, www.zriedkave-choroby.sk,“ dodala Foltánová.
Deň zriedkavých chorôb – pomôcť môžete i vy
Dňa 28.februára si pacienti pripomenú už jedenásty ročník Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, s cieľom podporiť výskum v oblasti zriedkavých chorôb.
„Pre širokú verejnosť zvyšujeme povedomie o zriedkavých chorobách, organizujeme benefičné podujatia, tlačové konferencie, charitatívne akcie a osvetové kampane, tou najväčšou je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Už po 11-krát si ho pripomenieme aj v posledný februárový deň roku 2018. Jeho tohtoročnou témou je opäť výskum. Výskum ako motor k poznaniu a liečbe zriedkavých chorôb,“ hovorí Foltánová.
Pre Slovensko má tento deň ešte jednu výnimočnosť a tou je vznik zoznamu 59 špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Až 17 z nich dosiahlo vyššiu úroveň a budú môcť zvážiť možnosť zapojiť sa do centra vysokokvalitnej zdravotnej starostlivosti pre pacientov so zriedkavými chorobami, do Európskych referenčných sietí.
Aj vďaka šíreniu povedomia o zriedkavých chorobách a obhajovaniu práv pacientov so zriedkavými chorobami sa v tejto oblasti vykonalo veľké množstvo aktivít. Na Slovensku tieto aktivity v mene pacientov zastrešuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Viac informácií sa dozviete na stránkach www.sazch.sk a www.zriedkave-choroby.sk
(PR) – Za obsah a fotografie zodpovedá objednávateľ tejto správy.