MI Svet o Slovensku

SVET O SLOVENSKU: Deti s nevyliečiteľnou chorobou ležia v Budapešti. Dostanú šancu žiť?

Batoľatá trpia mimoriadne vzácnou genetickou poruchou, ktorá postihuje jedno z osemtisíc narodených detí. Bez lieku za takmer dva milióny eur neprežijú.

Ilustračný obrázok k článku SVET O SLOVENSKU: Deti s nevyliečiteľnou chorobou ležia v Budapešti. Dostanú šancu žiť?
Zdroj: pixabay.com / CC0 1.0

Je to nočná mora každého rodiča – ochorenie SMA, teda spinálna svalová atrofia, ktorá sa u detí prejaví krátko po narodení. Ide o genetickú poruchu, ktorá zapríčiní, že dieťaťu začnú ubúdať svalové bunky, takže sa postupne vôbec nedokáže hýbať a napokon ani dýchať.

Liečba je extrémne drahá, a tak zúfalí rodičia vytvorili verejnú zbierku. Ukázalo sa, že ľudia stále majú srdce.

Milióny za liek

Maďarský portál Hungary Today popisuje príbehy detí s diagnózou SMA, ktoré sa úspešne liečia v detskej nemocnici Bethesda v Budapešti. Sú medzi nimi aj tri slovenské deti, ktorým maďarskí lekári pomocou mimoriadne drahého amerického lieku dávajú šancu na život.

Dve maďarské batoľatá Zente a Levente dokázali pred pár mesiacmi zmobilizovať celú krajinu a vo verejnej zbierke získať až štyri milióny eur na nákladnú liečbu pacientov s SMA.

Zázračný liek zabral a ich rodičia sú šťastím bez seba. „Zente a Levente dostali liečbu včas a konečne sa dokázali postaviť na nohy,“ píše Hungary Today. Po tomto úspechu prišli na rad aj slovenské deti.

Riško, dýchaj

Portál približuje, že napriek pandémii koronavírusu dokázala nemocnica v Budapešti prijať aj tri slovenské deti trpiace na SMA. V tomto prípade je čas rozhodujúci, pretože pre úspešnosť liečby je nutné podať ju len do veku dvoch rokov a nie neskôr.

Aj v ich prípade pomohla verejná finančná zbierka. Hungary Today bližšie opisuje osudy malého Riška: „Mal iba štyri mesiace, keď si rodičia všimli, že už nedokáže zdvihnúť nožičku. Následne mu zistili SMA. Rodičia si začali zisťovať všetky informácie na internete a narazili na príbeh maďarského dieťaťa Zente.“

Okamžite sa spojili s mamou Zente a tá im dala kontakt na budapeštiansku nemocnicu, kde pomohli jej dieťaťu. Poradila im tiež, ako získať milióny eur na drahý americký liek. „Spolu s rodičmi ďalších štyroch rovnako postihnutých detí na Slovensku zorganizovali verejnú zbierku. Slováci zareagovali rovnako ako Maďari a v priebehu pár dní sa vyzbieralo dosť peňazí na liečbu.“

Slovenské deti sú momentálne hospitalizované v Budapešti. Portál dodáva, že SMA je stále klasifikovaná ako nevyliečiteľná choroba, ale vďaka americkému lieku Zolgensma za 1,8 milióna eur dostali šancu na život.

Ilustračné foto

Zdroj: Dnes24.sk

Rýchle správy

Najčítanejšie