Malá bojovníčka Editka potrebuje vašu POMOC. Zachrániť ju môže liek za 2 milióny eur

Život je niekedy nespravodlivý. Malú Editku obdaril úžasným úsmevom, zobral jej však to najdôležitejšie - zdravie. Na jej vážnu chorobu, našťastie, existuje liek. Je však veľmi drahý.

22. december 2022 KAW Správy Rôzne

Na svete nie je nič krajšie ako detský úsmev. Zaslúži si ho mať na tvári každý drobec, niekedy je však cesta k nemu veľmi ťažká.

Liek za 2 milióny eur

Malá Editka bola aktívne dieťatko. „Pamätám si dni, a nebolo to tak dávno, keď som hľadala, do ktorej izby sa mi ukryla… Teraz jej však sily ubúdajú zo dňa na deň. Väčšinu dňa Editka už len presedí na podložke,“ opisuje príbeh svojej dcérky jej mama Monika Rischerová.

Dievčatko sa narodilo predčasne a aj preto napredovala a vyvíjala sa trošku pomalšie. „Sedieť začala približne v 8. až 9. mesiaci. O niečo neskôr sa jej začali triasť rúčky, avšak bol to len taký jemný tras. Tras však začal intenzívnieť, no napriek tomu Editka začala aj štvornožkovať a neskôr sa aj stavať na kolienka. Tu sa to zastavilo a ďalej už žiaden pokrok nenastal,“ opisuje Editkin vývoj jej mama.

Malá Editka má iba 19 mesiacov a už bojuje so zákernou chorobou.

Lekári jej koncom novembra tohto roka diagnostikovali ochorenie SMA II – spinálnu muskulárnu atrofiu. Dievčatku okamžite urobili všetky potrebné vyšetrenia a odporučili liek s názvom Zolgensma, ktorého cena je však závratná – až 2 milióny eur.

Smutné správy

Tento liek by Editke podľa lekárov „sadol“, jej stav zastabilizoval a ďalej by mohla rehabilitovať.

„Editka každým dňom slabne, prichádza o schopnosti, ktoré predtým mala, vo svojom veku už viac menej iba sedí, na štyroch prejde sotva meter-dva, stráca chuť do jedla – doslova sa nám stráca pred očami,“ popisuje stav dievčatka jej mama.

Dva dni po diagnostikovaní ochorenia (30. 11. 2022) Národný ústav detských chorôb, Klinika detskej neurológie doručila žiadosť o schválenie lieku do Všeobecnej zdravotnej poisťovne. Mamičke Editky odmietli dať v poisťovni informácie o tom, v akej fáze vybavovania sa žiadosť nachádza. Preto sa obrátila na nemocnicu.

Informácie od lekárov boli viac ako zarmucujúce.

„Na naše veľké prekvapenie, nie príjemné, nám bolo oznámené, že odpoveď poisťovne je zamietavá,“ opisuje mama dievčatka šokujúcu informáciu.

Je tu nádej, pomôžte!

Ošetrujúci lekár malej Editky trvá naďalej na tom, že dievčatko potrebuje práve tento liek a je ideálna kandidátka na jeho podanie. Nemocnica preto požiadala poisťovňu o prehodnotenie ich verdiktu.

Čas rýchlo beží a pre malú bojovníčku je dôležitá každá hodina. Liek sa dá totiž dieťatku aplikovať, podľa vyjadrenia ošetrujúceho lekára, iba do druhého roku života.

„Editka bude mať onedlho 20 mesiacov a jej stav zo dňa na deň stav zhoršuje, čas je pre nás momentálne najväčší nepriateľ, bojíme sa čo bude zajtra, tobôž o pár dní či týždňov,“ prosí o pomoc mama dievčatka.

Ak bude liek Editke podaný včas, je šanca na to, že bude napredovať a postaví sa, možno bude aj chodiť. Všetko záleží od toho, kedy liek dostane a ako zaúčinkujú rehabilitácie. S liekom Zolgensma má Editka najväčšiu šancu priblížiť sa normálnemu životu.

Editkina rodina sa nespolieha iba na poisťovňu, ale začala svoj vlastný boj na získanie dvoch miliónov pre dievčatko. Podporiť ich môžete na portáli Ľudia ľuďom, kde nájdete výzvu pre Editku TU.

View this post on Instagram

A post shared by Editka - statočná bojovníčka (@editka_statocna_bojovnicka)