Ilustračný obrázok k článku Nočná mora rodičov: Na liečbu dcérky potrebujú tisíce eur, no štát im nepomáha
10
Galéria
Zdroj: čitateľ

Nočná mora rodičov: Na liečbu dcérky potrebujú tisíce eur, no štát im nepomáha

Dvanásťročnej Nelke dokážu zlepšiť život veľmi konkrétne terapie. Tie však stoja niekoľko tisíc eur a musia sa opakovať. Uhradiť ich však musí rodina.

Monika Hanigovská Magazín
Monika Hanigovská Magazín

Nočná mora rodičov: Na liečbu dcérky potrebujú tisíce eur, no štát im nepomáha

Dvanásťročnej Nelke dokážu zlepšiť život veľmi konkrétne terapie. Tie však stoja niekoľko tisíc eur a musia sa opakovať. Uhradiť ich však musí rodina.

Ilustračný obrázok k článku Nočná mora rodičov: Na liečbu dcérky potrebujú tisíce eur, no štát im nepomáha
10
Galéria
Zdroj: čitateľ

Nelka je 12-ročné ťažko postihnuté nerozprávajúce dievčatko, ktoré si vo svojom mladom veku prežilo toho viac ako dosť. Okrem autizmu bojuje s ďalšími vážnymi diagnózami, ako cystou v mozgu, srdcovou chybou a napríklad i ťažkou psychózou. No počas života jej stanovili aj iné závažné ochorenia.

Za Nelkou stoja rodičia, ktorí by jej dali aj to posledné, čo majú. Redakcia Dnes24 sa obrátila na jej matku. Nazreli sme do života ťažko skúšanej rodiny a života ich jediného dieťaťa. Chceli sme vedieť, aké možnosti majú deti na Slovensku s takýmito diagnózami. Odpoveď nás vôbec nepotešila.

Keď si ubližuje, je ticho

V tejto rodine musia mať prácu a starostlivosť o dcéru podelenú. Otec rodiny pracuje od rána do večera, zatiaľ čo všetka starostlivosť o dieťa dopadá na plecia matky.

Nelka nerozpráva, je hyperaktívna, má slabé porozumenie reči čo často vyúsťuje do konfliktov a do jej desivého kriku. Nelku dokáže vystrašiť najmä zvuk vŕtačky, reaguje aj na vysávanie alebo napríklad na zvuky mixéra.

„Keď má výkyvy nálad, vtedy kričí, plače, do toho sa smeje… vtedy ju objímam, kým neprestane… no keď si začne zúrivo búchať hlavou o stenu alebo stôl, musím ju stiahnuť na zem a držať ruky, aby si neublížila,“ opisuje nám jej matka.

Musí byť ticho, jej dieťa ju totiž nevníma. „Pustím ju až vtedy, kým sa neupokojí,“ vysvetľuje nám mamička a vraví, že len to jej dokáže pomôcť.

Nočná mora každej matky

Zisťovali sme, aké možnosti má dieťa ako Nelka na Slovensku v rámci lepšieho života a či cítia dostatočnú pomoc od štátu. „To je to, čoho sa najviac v budúcnosti obávam. Moja nočná mora, ktorá ma prenasleduje každý deň: Čo bude s Nelkou, keď tu nebudeme. Nelka je jedináčik, potom som sa už bála mať druhé dieťatko. Nechcem ani pomyslieť na to, že raz skončí v ústave sama, bez našej pomoci, preto sa jej snažíme teraz pomôcť, ako sa dá, aby dokázala aspoň základné činnosti, a aby povedala to, čo ju bolí.“

Pre koronu je to ešte náročnejšie

Počas korony je starostlivosť ešte náročnejšia. „Musím sa jej venovať, aby mi neutekala do autistického sveta, aj keď je to veľmi ťažké, zvlášť v tomto období korony, keď sú s pauzami pozatvárané školy, a musím sa s Nelkou učiť dištančne doma.“

Dievčatko tak s prestávkami navštevuje špeciálnu školu, kde trávi niekoľko hodín. Potom sa zúčastňuje niekoľkých krúžkov.

Škola a krúžky sú bezplatné, niektoré terapie si už musia uhrádzať. „Platíme sa hyperbarickú komoru, neuroggedback (psychologicko-medicínska metóda, ktorá umožňuje reguláciu mozgovej aktivity pomocou špeciálneho počítačového programu, poz.red.), FMT terapiu (fekálna mikrobiálna transplantácia, poz.red.),“ opisuje a pritom pripomína, že chodia aj na 10 dňové terapie do Varšavy.

Na Slovensku jej totiž nevedia poskytnúť ucelenú starostlivosť. Pomoc našli v Poľsku a na Ukrajine. „Na Slovensku neexistuje taká komplexná starostlivosť o autistov ako v zahraničí, v našom prípade vo Varšave u doktora Veľa,“ vysvetlila.

V zahraničí jej zistili závažný problém

Už vo februári 2020 podstúpila u spomínaného doktora rehabilitáciu, kde zistili, že má krčný stavec pritlačený o spodinu lebečnú. Čo to znamená? Pacientke sa nedostatočne okysličuje a prekrvuje mozog.

A ďalej našej redakcii opisuje, že Nelka za hranicami absolvovala stimuláciu mozgu, fyzioterapiu, logopédiu, akupunktúru, laser a oxygenoterapiu. Tieto terapie, vrátanie FMT terapie na Slovensku, pomáhajú mladej pacientke najviac. „Samozrejme, sú to aj výživové doplnky,“ prízvukuje.

Terapie v zahraničí jej pomáhajú. No náklady na ne by dokázali potrápiť každú bežnú rodinu.

„Každý turnus do Varšavy nás vychádza 2 500 eur,“ pričom ho do roka absolvujú trikrát. „FMT terapia, 5 implantátov za 2 200 eur, musíme ich vybrať aspoň desať, čo je ďalších 2 200 eur, a jedenkrát do roka delfinoterapia za 2 300 eur,“ vyratúva náklady za takéto terapie.

Podpora je podľa nich nedostatočná

Mamička sa preto obrátila na darcovský portál Ľudia Ľuďom, kde pre Nelku zorganizovali verejnú zbierku.

„Všetkým darcom by sme sa chceli zo srdiečka poďakovať, nesmierne si vážime ich pomoc, bez nich by sme si v žiadnom prípade nemohli dovoliť absolvovať všetky tie drahé terapie, a výživové doplnky, po ktorých Nelka pomaličky napreduje. Verím, že s pomocou všetkých dobrých ľudí, to spolu zvládneme, lebo štát nám v ničom nepomôže,“ zúfa si.

V redakcii držíme Nelke silno palce! Všetci, ktorí jej chcú zlepšiť život a zaslať hoc aj malú čiastku, môžu tak urobiť prostredníctvom overeného účtu priamo cez ludialudom.sk, kde si zvolia výšku svojho jednorazového alebo pravidelného daru.

Ďalšie správy z domova i zo sveta nájdete aj na Dnes24, Facebooku a Instagrame.

Mohlo by vás zaujímať

FOTO: Nelka a jej terapie
10
Galéria
Zdroj: čitateľ
Zdroj: Dnes24.sk
Najčítanejšie zo Slovenska
SLEDUJTE NÁŠ INSTAGRAM
Najčítanejšie na Dnes24.sk
Magazín